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Klinik-Bewertungen

Behinderung (Handikap):

Denkt dran - JEDER kann behindert werden, und auch JEDER kann MB bekommen, darum lächelt bitte nicht über Krumme usw., sondern zeigt Toleranz! Auch wenn man krumm ist - der Geist ist wach! Und mobbing gegen Behinderte ist einfach das Letzte!
Ich bin seit meinem 32.Lebensjahr schwerbehindert (morbus bechterew oder auch Spondylitis ankylosans, ist leider zu spät erkannt worden).

Nachfolgend eine Kurz-Beschreibung meiner Behinderung sowie zwei Links zu diesem Thema:

Die Bechterew-Erkrankung ist eine entzündliche Gelenkerkrankung (gehört zum Rheuma-Formenkreis), bei der typischerweise auch die gelenkigen Verbindungen und Bänder zwischen den Wirbelkörpern betroffen sind. Es können auch andere Gelenke (z.B.Kniegelenke oder Hüftgelenke) betroffen sein.

Die Wirbelsäule versteift, entweder gerade oder gekrümmt. Bei rechtzeitigem Erkennen kann mit Krankengymnastik gegengearbeitet werden.

Krankengeschichte:

Vorher nie krank, konnte ich plötzlich nach meiner Blinddarm-OP (Ende 1983) nur noch mit Krücken gehen.
Verdacht auf "morbus bechterew" hatte ich zwar hinter vorgehaltener Hand mitbekommen, aber da ich den Faktor nicht habe, durfte ich ihn ja auch nicht haben! Typisch ist aber auch eine hohe Blutsenkung von bei mir 100:60 (normal ca.20:10), durch die Entzündung hervorgerufen.
Hätte ich die nicht gehabt, wäre ich am Anfang als Simulant abgestempelt worden!!
So wurde ich jahrelang falsch behandelt! Selbst eine Rheumatologin (Prof.Dr., hält Vorlesungen) hat den MB nicht erkannt (diagnostizierte jedoch nach einer Biopsie Muskelrheuma, woraufhin ich in 1987 einen Schwerbehinderten-Ausweis mit 50% mdE erhielt), aber ein Psychologe sagte, als ich an der Tür 'reinkam "Sie haben Bechterew!"! Das war 1989.
Nun wurde von meiner Hausärztin alles wieder aufgerollt (sie wußte auch, dass man Bechterew haben kann ohne den Faktor), und der Radiologe in Duisdorf sagte beim zweiten Szintigramm "Das habe ich doch schon 1985 geschrieben - morbus bechterew!"
Erst die Vertrauensärztin, die die Kur befürwortete, stellte fest, daß ich schon 6 cm kürzer war! Vorher hatte mich nie einer gemessen!
Die Kur (von der BfA in
Schlangenbad 30.06. - 29.07.89) war gut, allerdings zu bergig, man konnte nicht viel laufen (wegen der Luftknappheit).

Die 2. Kur in
Aachen-Burscheid (von der LVA 1991) sehr negativ! Bei 8 Massagen 7 verschiedene Therapeuten, Unterwassermassage (viel zu harter Strahl), keine angenehme Atmosphäre, morgens um 6:00 schon Blutabnahme auf dem Zimmer (kein Zimmerschlüssel). Es ist eben doch ein Unterschied zwischen BfA- und LVA-Kuren!

Die 3. Kur dann, ebenfalls von der LVA (in
Bad Kreuznach 07/95) war wieder o.k - kompetente Therapeuten und Ärzte, und das Umfeld stimmte....

Normalerweise verläuft die Krankheit entweder von oben nach unten oder umgekehrt. Bei mir ist lt.Szintigramm sowohl die Hals- als auch die Brustwirbelsäule und das Kreuzbein gleichzeitig betroffen!
Die ersten 5 Jahre konnte ich nur auf dem Rücken schlafen, nach einer Akupunktur-Behandlung meiner Hausärztin auch wieder auf der Seite! Überhaupt ist mit alternativer Medizin bei mir mehr erreicht worden als mit Schulmedizin!
Anscheinend habe ich noch eine Wirbelsäulenschwäche geerbt - ich muß öfter eingerenkt werden (Chiropraktiker).
Ein großes Problem ist das geringe Luftvolumen, da sich die Rippengelenke kaum noch bewegen - ein normaler Mensch hat ca.5 l Luft, ein Sportler 7 l, ich ca.2 l.!
Bei vielen versteift die Wirbelsäule gerade, bei mir leider krumm - für Schulkinder bin ich schon der "Klöckner von Notre-Dame"!
Nun die 4. Kur vom 21.06. - 12.07.2001 in
Bad Sassendorf - sehr gut, schöner Ort, gutes Essen und gute Betreuung/Behandlung ;-)
2002: Diese Behinderung war wohl der Hauptgrund zum Scheitern meiner 1.Ehe nach 17 Jahren.

Meine letzte Frau akzeptierte mein Handikap - manche meinen leider, ich würde die Krankheit ausnutzen!
Ich versuchte, in meinem damaligen Beruf (bei der Debeka) in den Innendienst zu kommen - leider vergeblich. Angeblich war nichts frei, nach meiner Kündigung haben sie einen von der Konkurrenz eingestellt!

So bin ich nun als Pförtner/Wachmann bei einem Forschungsinstitut im 12-Stunden-Schichtdienst tätig. In den letzten Jahren habe ich erfahren müssen, daß negativer Streß (z.B.Mobbing) die Krankheit verschlimmert, meine "Kleinen", jetzt knapp 3 und 1 Jahr alt, sind für mich der positive Streß, auch, wenn man uns schon als "asozial" bezeichnet hat (wegen der insgesamt 5 Söhne)!
Die letzte größere Aktion war das Ziehen meiner Zähne (bis auf 4) wegen Kiefernknochenschwund, hat aber angeblich nichts mit MB zu tun! Verschiedene andere Veränderungen gehen wohl auch darauf zurück, wie mir Alternativ-Mediziner versichern - bei den "Fachleuten" wird dies belächelt!
Im März 2002 bin ich rückwirkend zum 1.1. in Rente geschickt worden!
Darauf möchte ich aber hier nicht eingehen; wer Interesse hat, kann mir ja mailen.
Ich seitlich Hier ein Foto von mir vom 17.9.1999,
bin z.Zt.nur noch 153 cm (letzte Messung:151)

groß (früher 168 cm):(in der letzten Kur wurde ich zwar wieder etwas
"grösser", aber es hält leider nie lange vor)
Ein weiteres Thema ist das Schlafen! Wie mir von anderen Betroffenen bestätigt wurde, ist es typisch für MB, oft nachts nicht liegen bzw.schlafen zu können, gerade bei Wetterumschwung und sowieso bei einem Schub. Leider kann man sich ja auch nicht zum Schlafen zwingen - so passierte es mir schon mal, daß mir am Tage die Augen zugefallen sind, aber das Radio z.B.hörte ich noch! Diejenigen, die mich dann "schlafend" gesehen haben, sollten nicht gleich lästern, sondern meine Behinderung berücksichtigen (man kann mich ja auch direkt darauf ansprechen). Es ist immer schlecht, irgendwann von dritter Stelle zu hören, daß man "geschlafen" hat!

Aber ich will nicht weiter jammern, andere sind schlimmer dran als ich (Aids, Krebs, Amputation usw.), da sie noch mehr leiden müssen oder auf fremde Hilfe angewiesen sind (z.B.Blindenhund, Pflege). Minderheiten werden leider oft ausgegrenzt - die meisten wollen kein Mitleid, sondern nur Verständnis und Toleranz.
Inzwischen wurde ich ja im März 2002 rückwirkend zum 1. Januar in Frührente geschickt - nun habe ich wenigstens den Arbeitsstreß nicht mehr, aber leider auch viel weniger Geld, zudem muß ich ja Unterhalt zahlen, und leider müssen auch wir chronisch Kranken bei den Medikamenten zuzahlen!
09. Aug. 2006:
Im März 2002 trennte sich meine Frau von mir und zog mit den Kleinen 600 km weit weg - das war natürlich nicht gut für meine Schmerzen.
Aber im Juli 2003 fand ich endlich die große Liebe - seit 11.2.2006 sind Manuela und ich nun verheiratet, und sie unterstützt mich, wo sie kann! Leider wollen seit ein paar Monaten manchmal meine Beine nicht immer, meist nur eins, manchmal rechts, manchmal links - nach jedem Wetterumschwung! Anscheinend kommen die Nervenimpulse nicht richtig durch - meine Ärztin meint, irgendwann brauche ich vielleicht neue Hüftgelenke! Außerdem bei jedem Wetterumschwung Rheumaschmerzen in Armen und Beinen! Muß mich mal röntgen lassen.
Auf jeden Fall würde ich mich über Erfahrungsaustausch freuen!
14.09.2010: Leider wird mich meine Frau Ende 2010 verlassen - sie liebt mich nicht mehr, und das nach 7 Jahren. Inzwischen bin ich geschieden, schon wieder 30 € Rente weniger!
Seit einiger Zeit sitze ich zu Hause im Rollstuhl, habe Arthrose und Gischt und Pflegestufe 1. Ein Bild von mir mit Selbstauslöser am 26.12.2013: ich am 26.12.2013

Am 28. September 2014 wurde ein Videoclip gedreht, s. Navigation:

Ich habe zwar den "Bechti", aber er hat mich nicht! (Und lieber arm dran als Bein ab!)


Medikamente:

Ich bin zwar kein Arzt, aber meine langjährigen Arztbesuche haben mir gezeigt, dass die wenigsten mit MB umgehen können bzw. Bescheid wissen :-( Nachfolgend möchte ich auch nur aufführen, was MIR hilft, bei anderen kann es anders sein!! (seit 2002)
morgens
  • 1x Novalminsulfon 50
  • 1x Sulfosalazin = Basismittel (Langzeittherapie)
  • 1x Decortin 5mg (Cortison)
abends
  • 1x Novalminsulfon 50
  • 1x Sulfosalazin = Basismittel (Langzeittherapie)
  • 1x Decortin 5mg (Cortison)
bei Schmerzen (Schub, Husten, Schnupfen) nahm ich Anco 400 (1-4, je nachdem) oder Ex-Rheudon (2-4)
Leider ist meine linke geschrumpft und die rechte arbeitet nicht richtig, musste zum Nephrologen, der stellte alle Mittel um, und ich habe jetzt Wasser in den Fußgelenken, kann nur noch mit Stock oder Rollator gehen, und mein Blutdruck war zu hoch. Hier zwei neuere Fotos von 2012
ich Mai/2012 ich Mai/2012 Morgens 6 Tableten, abends auch (andere) und Nachmittags Bisoprolol, das muss ich selbst bezahlen! Statt Anco oder Ex-Rheudon nun Ibuprofen 400 (1-2) bei Schmerzen. Schlägt leider auch auf die Nieren!
Wenn ich in Kur war, habe ich statt Diglofenac ein anderes Präparat bekommen (Voltaren), da ist derselbe Wirkstoff drin, und die Menge wurde verdoppelt. Mit Diglo 50 habe ich es auch einmal versucht (auch derselbe Wirtkstoff), aber ich habe die Umhüllung der Kapsel nicht vertragen :-(
Nebenwirkungen habe ich davon bisher keine, in der ersten Kur traf ich einen Betroffenen, der das Mittel schon 30 Jahre nahm!! Schägt aber auch auf die Nieren!
Seit neuem gibt es die morbus bechterew-HP: www.bechterew.com

hier von der Startseite zitiert:

Der Morbus Bechterew, Synonym Spondylitis ankylosans (SPA) ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung des Achsenskeletts, in ca. 20 % mit peripherer Gelenkbeteiligung.

Die Prävalenz (Häufigkeit der Fälle in der Bevölkerung) in unserer Region beträgt ca. 0,2 % bei einem Männeranteil von ca. 70 %. Die Ursache der SPA ist unklar, wahrscheinlich multifaktorieller Genese. Die hohe Assoziation der SPA von ca. 90 % mit dem genetischen Marker HLA-B27 ist bekannt, für die Diagnosefindung jedoch von untergeordneter Bedeutung. Von den ca. 8 % HLA-B27-Trägern in unserer Bevölkerung entwickeln nur 2 % eine SPA. Eckpfeiler der Diagnostik bleibt der radiologische Nachweis einer Entzündung der Sacroiliacalgelenke.

Die klinische Variabilität der Erkrankung ist breit, die Prognose besser als die der chronischen Polyarthritis. Den Therapieschwerpunkt bilden Krankengymnastik „lebenslänglich“, Schmerztherapie mit nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR), bei peripherer Gelenkbeteiligung oder sehr hoher entzündlicher Aktivität evtl. Sulfasalazin.

Seit kurzer Zeit besteht für Patienten, deren Schmerzen trotz herkömmlicher Therapie nicht beherrscht werden können, die Möglichkeit eine Behandlung mit Radiumchlorid [224Ra] durchzuführen.

meine Ärzte: http://www.med-kolleg.de/arzt/allgemein/15470.html, Dr. med. H. Theobald Allgemeinmedizin Rheinbach
Zahnarzt:
Dr. Conrad Werner in Rheinbach - Zahnarzt in Rheinbach ... und dort "Frau Mohr" (ist leider nicht mehr da, aber eine neue Ärztin)


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Diese Seite wurde am 26.Juni 1999 erstellt, letzte Änderung am 02. August 2017
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