morbus bechterew.Forumsbeiträge

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Hier die Beiträge, die MB betreffen aus meinem Forum:
(neueste zu oberst)

Diethelm Glaser, am: 13/06/2004 - 21:21:10

Klar, wenn man geliebt wird, geht alles ;-)

Schönen Rest-Sonntag noch.
Diethelm
Henricke Gunesch, am: 13/06/2004 - 19:02:03

Tag Diethelm,
schön zu hören das auch Dir gut geht. Noch mehr freue ich mich zu hören das Dein altes Forum "gelöscht" wurde, na ja schön ist es nicht doch hab ich gedacht Du möchtest nicht mehr schreiben.
Sonst alles ok. Gesundheitlich ist alles in bester Ordnung und den Rest schaffen wir auch noch.
Liebe Grüße,
Henricke
Diethelm Glaser, am: 05/06/2004 - 22:47:58

Hallo Henricke,

schön, Dich zu lesen, also hat die Kur was gebracht.
Mir geht es vom MB her ganz gut, bin jetzt auch umgestellt worden: Diglophlogont 75 statt 50 und als Retard, dafür kein Cortison mehr.

Leider wurde mein altes Forum gelöscht.

Gruß
Diethelm
Henricke Gunesch, am: 05/06/2004 - 16:11:28

Hallo Didi,
wollte mich ganz kurz bei Dir wieder melden. Erhalte nun seit April das Medikament "Enbrel" und mir geht es phantastisch. Die Blutsenkung ist von 65/86, Anfang des Jahres, auf 8/18 nach sieben Spritzen gesunken.
Ich hab schon zu meinem Arzt gesagt wenn dieser Zustand auch zum Winteranfang anhält, empfehle ich ihn weiter.
Es ist herlich morgens ohne Schmerzen und beweglich aufzuwachen, den Tag genießen und die Dinge zu tun wonach man Lust hat. Ich hoffe wirklich es bleibt so.
Wünsche Dir auch die beste Gesundheit und vielleicht probierst Du auch mal diese Therapie aus.
Liebe Grüße, Henricke.
Henricke Gunesch, am: 09/02/2004 - 09:07:12

Guten Morgen.
Ja da hast Du recht, was die Anzahl der Ärzte betrifft die keine Ahnung haben. Vielleicht resultiert daher auch meine Skepsis.
1995 war ich in einer Orthopädischen-Gemeinschaftspraxis. Die beiden Ärzte haben an mir "rumgedoktert" wie sie es für richtig gehalten haben. Ich konnte auch nichts zu sagen weil, sie waren die Ärzte und nicht ich. Wenn einer die Nase voll hatte von mir, durfte ich zum Nächsten rein. Das war aber keine Lösung. Zum Schluß wurde ich zum Psychiater geschickt, da sie angenommen hatten das meine Rückenschmerzen,(Wort Wörtlich) von meinem "unerfüllten, unbefriedigten und nicht vorhandenen Sexualleben" herführen. Zur Erklärung, ich befand mich zu dem Zeitpunkt in meiner Scheidung.
Ist das nicht putzig? Ganz nach dem Motto: Unbefriedigte Nuß. Das war sehr demütigend für mich, als Frau.
Kurz darauf erfolgte der Umzug in eine andere Region und somit zu anderen Ärzten.
Nun bin ich eigentlich zufrieden denn ich habe die Ärzte gefunden die mir auch glauben, wenn ich sage ich habe Schmerzen. Und außerdem Blutwerte und Knochenzintigramm können doch nicht lügen und da kann man auch nicht sagen das ich simuliere, wie es von den Ärzten damals rüberkam.
Wollte Dir auch sagen, war am Wochenende im Netz, hab eine Seite gefunden wo man sich gut austauschen kann mit Betroffenen. www.rheuma-online.de
Das kennst Du sicher schon. Hab auch viele Beiträge gelesen über die Therapie mit Remicade, es ist so wie mein Rheumatologe gesagt hat, jeder Patient erlebt und fühlt die Therapie anders. Weil jeder Körper verschieden ist und auf Medikamente verschieden reagiert. Aber, was ganz wichtig für mich war, keiner zeigt Nebenwirkungen in Bezug auf Krebs oder Tuberkulose.
Insgeheim glaub ich, das ich mich schon entschieden habe was die Therapie betrifft.
Gruß, Henny.
Diethelm Glaser, am: 07/02/2004 - 22:52:27

Hallo Henny,
ok,kann kann skeptisch sein, und es gibt auch genug "Ärzte", die keine Ahnung haben!
Meine Hausärztin hat durch Pendeln eine Quecksilbervergiftung festgestellt (vom Amalgam) und dann ausgeschwemmt. Akupunktur kann sie auch gut - ich wurde mal von 2 anderen behandelt - die trafen die Punkte nicht, das spürt man!
Ich habe so viele Ärzte durch - ich könnte ein Buch schreiben, aber nun habe ich 2, die mir wirklich helfen können - was will man mehr?!
Gruß
Diethelm
Henricke Gunesch, am: 04/02/2004 - 12:15:37

Hallo Diethelm,
die letzten Tage waren etwas stressig, wir sind im Umbau unserer Küche und dann noch die Arbeit und der Haushalt und die Gören die nerven.
Deine Frage zu beantworten, es kann leicht möglich sein das ich von der alternativ Medizin nicht viel halte, da sag ich auch nicht nein, weil ich in der Richtung erstens nicht den Therapeuten gefunden habe der mich von dem Gegenteil überzeugt hat und auch weil ich vielleicht keine Erfahrung sammeln konnte auf diesem Gebiet.
Ich muss auch sagen das ich eine sehr skeptische Person bin, die nicht so leicht neue Wege eingeht. Grade nicht wenn es um die Gesungheit geht. Das ist mein größtes Handykap das weiß ich.
Na mal schaun was wird. Ein Gespräch mit meinem Hausarzt steht ja noch aus.
Gruß, Henny.
Diethelm Glaser, am: 01/02/2004 - 21:08:21

Hallo Henny,
klar, Kälte ist meist sclecht - vertrage ich auch nicht, ebenso wenig Fango, aber "heiße Rolle" ist anders.
Ich habe Gott-sei-Dank eine Krankengymnstin, die aus einer REHA kommt, die ist wirklich gut, massiert auch schon mal, aber ich genehmige es mir auch zu wenig!
Meine Ärztin ist leider überlaufen und nimmt keinen mehr an, aber sie macht nicht nur Akupunktur (und das nachweisslich gut!), sondern pendelt auch, ist Homäopathin, behandelt mit Bachblüten usw.
Auch eine Akupressur (Füße) in der Praxis über ihr brachte mir Linderung.
Auf Ibiza lief ich rum wie ein junger Gott - trockene Hitze, in Istrien konnte ich mich kaum bewegen - nasse Hitze.
Vielleicht hast Du auch Vorurteile gegen alternative Medizin und sperrst Dich unbewußt?!.
Gruß
Diethelm
Henricke Gunesch, am: 01/02/2004 - 19:48:13

Hallo Diethelm,
danke für die Tipps aber alles schon gewesen und gehabt:
- Akupunktur: - totaler Nervenzusammenbruch bei jeder Sitzung trotzdem wurde die Behandlung stur weiter geführt.
- Massage mit Fango: - Kreislaufkolaps bis hin zur Bewußtlosigkeit.
- Massage ohne Fango: - noch mehr Schmerzen. Danach der Abbruch der Behandlung seitens des Masseurs.
- Kühlpack: - Schüttelfrost.
Ich könnte so weiter machen. Entweder liegt es an mir oder ist es Tatsache das nichts hilft. (Standartbehandlung bei MB).
Das einzige was noch leichte Wirkung erziehlt manchmal, ist mein gewärmtes Körnerkissen, also Wärme nicht Heisses und meine Krankengymnastik die ich leider nicht konsequent und jeden Tag machen kann, bin noch berufstätig und auch Mutter von drei Kinder (7 J., 14 J., 18 J.).
Wärend eines Schubes jedoch geht gar nichts. Der ist meist schon vorprogrammiert. Im November wenn die Kälte langsam hoch kommt geht es meist schon los und im Januar oder Februar ist es so weit. Die Sommer Monate sind für mich in dem Sinne die Erholung für den nächsten Ansturm.
Aber wie Du schon sagtest, jeder MB reagiert ganz anders auf eine Behandlung. Desswegen ist es auch so schwer die richtige Therapie zu finden.

Gruß, Henny.
Diethelm Glaser, am: 31/01/2004 - 20:05:09

Liebe Henny,
hast Du es schon einmal mit Akupunktur versucht?
Ich konnte z.B. 5 Jahre nur auf dem Rücken liegen, danach wieder auf der Seite.
Auch Schmerzen waren besser zu ertragen.
Bist Du kälteempfindlich?
Krankengymnastik/Massage mit vorher "heißer Rolle" brachte auch Linderung.
Ich denke, jeder MB ist anders, ich bin vom Rücken her ja nun schmerzfrei, aber ziemlich krumm.
Gruß
Diethelm
Henricke Gunesch, am: 31/01/2004 - 18:49:58

Hallo,
herzlichen Dank für Deine Antwort. Schade das auch Du mir nicht weiter helfen kannst.
Zur Zeit und überhaupt hilft mir das Voltaren Resinat. Bin auch seit Jahren bei der Höchstdosis angekommen. Andere Medikamente auf Basis von Diclophenac, Indomet und auch das Pleon haben bei mir keine Wirkung gezeigt.
Die Nebenwirkungen waren da und zwar sehr heftig, aber die Wirkung auf den eigentlichen Entzündungsherd haben die Behandlungen einfach nicht gebracht.
Desswegen jetzt die "letzte Hoffnung", die TNF-a Therapie.
Die Blutsenkung ist bei mir schon über Jahre "im Keller", normalisiert sich gar nicht mehr und das letzte Knochenzintigramm zeigt das die Wirbelsäule, die Gelenke, der Schädelknochen, praktisch der ganze Knochenbau ein einziger Entzündungsherd ist.
Ja... In Bezug auf mein Alter, ich bin erst 36, und lebe schon seit fast 9 Jahren nur mit Schmerzen. Ich weiß gar nicht mehr wie es ist ohne. Manchmal habe ich den Eindruck ich bin 96.
Aber zum Glück habe ich noch meine Familie die mir sehr hilft.
Wäre aber nett wenn wir noch voneinander hören und uns in dieser Richtung Austauschen könnten.
M.f.G. Henny.
Diethelm Glaser, am: 31/01/2004 - 11:38:29

Hallo Henny,
leider kenne ich mich damit nicht aus.
Aber seit ich die Medikamente so nehme wie jetzt, das Decortin abends statt morgens und vor allem das Pleon RA, geht es mir gut.
Im Moment macht mir nur das Wetter mit "normalem" Theuma zu schaffen.
Welche Medikamente nimmst DU denn?
Gruß
Diethelm
PS: wie jung bist Du denn?
Henricke Gunesch, am: 30/01/2004 - 10:02:19

Hallo Didi,
gehöre seit 1996 offiziell dem "Club der Bechtis" an. Nach etlichen Behandlungen und Fehldiagnosen, die mich sogar zum Psychiater geführt haben, ist bei mir MB im fortgeschrittenen Stadium festgestellt worden. Seither lebe ich nun "mit" MB.
Habe aber immer in der Winterszeit sehr große Probleme mit meinen Schmerzen, bis hin zu einem deftigen Schub der mich dann für Tage oder sogar Wochen ans Bett fesselt.
Mein Rheumatologe möchte jetzt die TNF-a Therapie anwenden. Doch ich habe sehr große Angst. Aus etlichen Berichten habe ich erfahren das diese Therapie Tuberkulose und andere Krebsarten mit bringen kann.
Suche auf diesem Wege jemanden der Erfahrung mit dieser Therapie hat.
Kannst Du mir weiter helfen?
Herzlichen Dank, Henny

ich hoffe, dass es manchem hilft, seine "Bürde" zu ertragen


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Diese Seite wurde am 09. Februar 2004 erstellt, letzte Änderung am 30. Dezember 2014
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